Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 

Forum > Je mening over het oprichten van een stichting voor dove en slechthorende kinderen!

 
Miranda

Miranda

Hallo Allemaal,


Graag wil ik jullie mening horen en eventuele hulp. Ik woon samen met mijn vriend en 3 kinderen in Bennekom. Giani is 4,5 jaar en doof, Chimene is 3 jaar en horend, Djalisha is 10 maanden en ook doof.

Onze kinderen zijn doof door het Pendredsyndroom. Dit is een schildklierafwijking en daarbij kunnen ze horend geboren worden en langszaam doof worden of direct doof zijn na de geboorte. Dit syndroom komt 1 op de 200.000 mensen voor en wij hebben een kans van 25% om een kindje te krijgen met dit syndroom. Giani is geboren met een schildklierafwijking en voorderest was hij gezond. Met medicijnen was dit goed te verhelpen en het ging ook echt goed. Voor zijn 2e verjaardag na een lang traject zijn we erachter gekomen dat hij doof is. Hij kreeg gelijk hoorapparaten, maar hiermee kon hij niet voldoende horen en toen hij 2,5 jaar was kreeg hij een operatie en kreeg hij een cochlear implantaat (een soort hoorapparaat in het hoofd met een uitwendig gedeelte). Op dit moment leert hij te horen en reageert hij op zijn naam, neemt de telefoon op, zegt mama en een paar woordjes en brabbelt hij veel. In de toekomst zal hij beter leren praten. Sinds een jaar weten we dat Chimene het niet heeft. 5 dagen na de geboorte van Djalisha wisten wij al dat zij ook doof is en kreeg ze ook snel hoorapparaten. Gisteren is zij geopereerd en heeft ze ook een cochlear implantaat gekregen.

Waarom een stichting oprichten? De vergoedingen zijn tegenwoordig minimaal. Wij hebben veel reiskosten en zitten soms 3x in de week in het ziekenhuis in Nijmegen. Djalisha gaat over een half jaar 2 ochtenden naar een speciale peuterspeelzaal voor dove en slechthorende kinderen. Dit is in Amersfoort. Gebarencursussen zijn ook in Amersfoort. De hoorstukjes maken voor het hoorapparaat is ook in Amersfoort. Daarbij komt kijken dat het hoorapparaat niet volledig vergoed wordt en wij zelf € 500 bij moeten betalen. Giani en Djalisha hebben beide 1 Cochlear implantaat, want een 2e wordt niet vergoed en dat kost € 50.000 per stuk. De intensieve revalidatie na de operatie van een CI is in St. Michielsgestel.

Wij maken dus echt veel extra kosten wat we met alle liefde doen, maar deze kosten worden niet vergoed. Jaarlijks kan je wel wat aan de belastingdienst opgeven, maar dit is lang niet alles en je moet het eerst zelf voorschieten. Daarbij zit ik nu zonder werk en moet ik een baan vinden wat opzich niet erg is, maar erg moeilijk in deze situatie, want ik heb soms wel 7 afspraken in de week met onze kinderen. Welke baas accepteert dit? Als er niet iets snel gebeurd, moeten wij ons huis verkopen en op een flat in ede gaan wonen, maar dan nog is het bijna financieel niet te doen. Ik weet van andere ouders dat ze hetzelfde probleem hebben en dat de moeder noodgedwongen moest stoppen met werken. We hebben van alles geprobeerd. We hebben alle kamerleden aangeschreven, de 2e kamer is bij ons thuis geweest, ik heb de burgemeester van ede gemaild, stichting mee voor het gehandicapte kind, maar niemand kan ons helpen. Ik wil nu een stichting oprichten om ons en andere ouders financieel te kunnen steunen. Het is al niet leuk om 2 gehandicapte kinderen te hebben, maar op deze manier wordt je ook nog gestraft!! Dit is ons verhaal erg kort en veel mensen begrijpen ons niet, omdat ze het niet weten wat het is om een gehandicapt kind te hebben en wat daarbij komt kijken. Het zijn de allerliefste en mooiste kindjes en zij verdienen het beste!!

Wie wilt helpen of ideetjes heeft, of vragen heeft, laat het me aub weten!!!

Alvast bedankt!!!!

Groetjes,
Miran
4 jun 2008, 22:52